Пациенты с редкой болезнью государству неинтересны…

Пока наверху твердят о беспрецедентных успехах отечественной фармакологии, о том, что в рамках импортозамещения мы научились делать самые инновационные лекарственные препараты, действительность демонстрирует нам все новые и новые примеры, когда лечиться россиянам попросту нечем…

«Настоящее время» рассказывает, как в некоторые российские регионы препарат «Купренил» теперь приходится доставлять… с помощью волонтеров. Все потому, что, к примеру, в Ростове-на-Дону, Калининграде, Коми, Краснодарском крае это лекарство, входящее в список жизненно важных, почему-то отсутствует. Требуется оно пациентам с редкой болезнью Вильсона-Коновалова – это врожденное нарушение метаболизма меди. Оно приводит к тяжелейшим наследственным болезням центральной нервной системы и внутренних органов. И если своевременно не начать лечение, направленное на выведение токсичных избытков меди из организма, то через 5–7 лет больного ждет неминуемая смерть. В России таких пациентов больше тысячи. Но далеко не все могут получить спасительный препарат бесплатно.

Перебои начались и в Башкирии. Сыну Лианы Исламовой из города Янаула надо регулярно принимать сразу три препарата. Но в этом году они не получили ни одного из них – все приходится покупать самим.

— Если «Урсосан» еще можно купить в аптеках, то с «Купренилом» дела обстоят иначе, — рассказала Лиана «Настоящему времени».

Найти этот препарат в Башкирии она не смогла, за ним приходится ездить в другие регионы. А без лекарства организм накопит такое количество меди, что ребенок погибнет.

Активисты начали выяснять, почему препарат в отдельных регионах невозможно приобрести ни по рецепту, ни в розницу. Оказалось, что виноваты, как всегда, чиновники!

У Виктории Рыжковой из Петербурга тот же диагноз, что и у людей, которым она помогает. По ее словам, отсутствие лекарства объясняется тем, что в регионах не провели госзакупки, хотя «Купренил» входит в список жизненно важных лекарств.

— Каждый год обязаны или проводить госзакупки, или предоставлять альтернативную терапию. Но во многих регионах сейчас не происходит ни того, ни другого, – рассказала Виктория «Настоящему времени».

В российском отделении фармкомпании Teva, которая производит «Купренил», ответили, что не занимаются розничной торговлей лекарствами. В Минздраве России запрос «Настоящего времени» вообще оставили без ответа. Им, видимо, неинтересно.

По данным источников в фармотрасли, проблема может крыться в банальной бюрократии. Федеральный закон № 44-ФЗ о контрактной системе в сфере закупок сильно усложняет процедуру закупки лекарств для людей с редкими заболеваниями. А пациенты, которые друг другу жалуются на отсутствие «Купренила», боятся открыто заявить о своей проблеме. Даже поговорить с журналистами согласились единицы. Хотя вопрос в данном случае касается их жизни и смерти.

Тем временем в России началась работа по созданию реестра пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова. Как сообщает православный портал «Милосердие», планируется проведение масштабного исследования о состоянии пациентов, качестве лечения, уровне их жизни, видах мутации и т.д. Людей с этим диагнозом просят принять в нем участие, для этого необходимо заполнить и отправить анкету, размещенную в сети.

«В связи с недостатком в Российской Федерации широкой клинической и исследовательской практики в диагностике и лечении пациентов с наследственными нарушениями обмена меди (болезнь Вильсона-Коновалова) врачи при поддержке Института стволовых клеток человека (г. Москва) и Рязанского медицинского государственного университета запускают Программу по развитию российской медицинской практики в области нейродегенеративных заболеваний», — заявили организаторы.

«Программа-минимум – собрать, проанализировать и лишний раз подтвердить, как все плохо у нас в стране. Программа-максимум — повысить качество жизни пациентов на основе этих данных, скорректировать терапию, сделать доступными консультации с редкими профильными специалистами, создать школу для врачей и для пациентов по этому заболеванию», — рассказала Виктория Рыжкова, консультант по социально-правовым вопросам людей с болезнью Вильсона-Коновалова. 

По ее словам, после того, как у нее проявилось это заболевание, ей пришлось столкнуться с многочисленными недостатками существующей системы помощи, в том числе с периодическим отсутствием в аптеках «Купренила».

По оценке Виктории Рыжковой, во время борьбы за предоставление пациентам полагающегося им препарата к ней обратились более 500 человек. Однако общее число больных гораздо больше, считает активист.

И надежды на государство у них, похоже, не осталось…

 

Лев Удалович

Подписаться на новости